Alfas, amigos y familiares
Publicaciones
La Fundación Alpha-1 ofrece una variedad de folletos educativos para brindar información actual sobre Alfa-1 al público en general y a los médicos.
¿Qué es la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina?: Este folleto brinda información básica sobre Alfa-1, signos y síntomas, y métodos de prueba.
El hígado y Alfa-1: Folleto internacional que apunta a explicar la enfermedad hepática en relación con Alfa-1.
Guía para el proveedor de la salud: Información para clínicos sobre evaluación, diagnóstico y tratamiento de Alfa-1.
Guía para la persona recientemente diagnosticada: Información relacionada con la enfermedad, manejo de la salud y tratamientos disponibles para personas con diagnóstico de Alfa-1.
¿Qué significa ser portador de Alfa-1?: El folleto contiene información sobre la enfermedad, los síntomas que pueden surgir y las medidas preventivas a seguir por las personas diagnosticadas como portadoras de Alfa-1.
Cuestionario del Registro de Investigación de Alfa -1: Este folleto brinda información y una solicitud de inscripción para los Alfas y para los portadores de Alfa-1, en una base de datos confidencial, que puede ofrecer la oportunidad para participar en ensayos clínicos/encuestas y obtener acceso a expertos en cuidado clínico de Alfa-1.
Vinculación familiar en el Registro de Investigación de Alfa-1: Un panfleto informativo que explica la importancia de inscribir a Alfas y a otros miembros diagnosticados de la familia en un Registro de investigación que permite a los investigadores estudiar los genes que influyen sobre el desarrollo de Alfa-1 en las familias.
Estudio de Pruebas Codificadas (ACT) de Alfa-1: Un folleto que explica el estudio de investigación que analiza los pensamientos individuales y los sentimientos sobre los riesgos y beneficios asociados al exponerse a información genética mediante una prueba confidencial realizada en el hogar.
Banco de Tejido y de ADN Alfa-1: Un panfleto informativo que alienta a las personas a inscribirse en el Banco de Tejidos y ADN con el propósito de ampliar el conocimiento científico acerca de la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina y otras enfermedades del pulmón y del hígado.
Participar en investigación acerca de Alfa-1: Este folleto explica la importancia de los estudios de investigación y fomenta la inscripción en ellos para encontrar mejores tratamientos y, eventualmente, una cura.
Temas relacionados con los cuidados en la etapa terminal: Un panfleto que detalla las opciones que tienen las personas que ya no responden a los cuidados curativos y que necesitan cuidado de apoyo.
Normas de la ATS/ERS para el diagnóstico y manejo de sujetos con Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina: Evidencia científica que enfatiza la importancia de las pruebas genéticas, del diagnóstico, del manejo y tratamiento del Alfa-1.
Informe anual: Una revisión de la declaración de la situación financiera de la Fundación Alpha-1, portafolio de la agenda de
Informe anual: Una revisión de la declaración de la situación financiera de la Fundación Alpha-1, portafolio de la agenda de investigación y honorarios y memorias del año anterior.
Actualización de Registro de Investigación: Este boletín está diseñado para brindar nueva información sobre el Registro de Investigación de Alfa-1 y destacar los avances en el terreno de la investigación de Alfa-1.
Revista Alpha-1-To-One: Una publicación trimestral que brinda consejos prácticos, experiencias personales y noticias relevantes para las personas cuyas vidas se han visto afectadas por Alfa-1.
arias de las publicaciones mencionadas previamente están disponibles en español (vea la hoja de pedido en Solicite una Publicación [Request a Publication]).
Al determinar si una prueba específica es adecuada, el médico debería aplicar su propio criterio profesional a las circunstancias clínicas específicas presentadas por el paciente. Sin embargo, puede ser prudente, documentar en el historial del paciente la explicación de cualquier desvío de este lineamiento.
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