Alfas, amigos y familiares
Consejos para la salud
El factor más importante en la prevención de la enfermedad o en disminuir el avance de la enfermedad en personas con Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1) es evitar los factores de riesgo. El mayor factor de riesgo para las enfermedades pulmonares es el cigarrillo. Además de dejar de fumar, es importante *evitar el humo de segunda mano, evitar las infecciones, y evitar la exposición a irritantes inhalados en el lugar de trabajo*. Mientras que la terapia intravenosa con el inhibidor de la proteina alfa-1 está disponible para quienes tienen enfermedad pulmonar documentada debido al Alpha-1, es esta solo una parte del programa total de manejo de la deficiencia genética de alfa-1 antitripsina.
La Gran Guía de Referencia (Big Fat Reference Guide) o "BFRG" es la piedra angular del programa de gestión de la salud y prevención de la enfermedad de AlphaNet para personas diagnosticadas con Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina. Con su énfasis en la educación de pacientes, sus familias y sus profesionales de la salud, se la considera la guía más completa disponible para quienes conviven con Alfa-1.
La BFRG brinda información detallada específica para Alfa-1, incluso cubre algunos temas como evaluación médica, pruebas y tratamiento, dieta y nutrición, actividad y bienestar físico (fitness), la gestión de factores de riesgo medioambientales, cómo lidiar con Alfa-1, seguro, discapacidad y otros temas.
La Big Fat Reference Guide (solo en inglés) es rápida y fácil de usar. Luego de navegar el sitio web de AlphaNet en www.alphanet.org., haga clic en BFRG. Una simple inscripción permite que la BFRG se personalice según las específicas necesidades del usuario.
Las siguientes recomendaciones preventivas se han detallado en orden de importancia y practicidad y pueden complementar el plan de cuidado de su médico. El objetivo es que se usen como lineamientos, y se deberían implementar y evaluar Alfa por Alfa.
1. HIGIENE PERSONAL
El lavado de manos es un modo muy efectivo de evitar contraer o diseminar enfermedades infecciosas. Los siguientes son lineamientos muy específicos para el lavado de manos:
- Utilice agua tibia para humedecer las manos.
- Aplique jabón antibacteriano.
- Frote sus manos durante, al menos, 20 segundos.
- Enjuague sus manos a fondo.
- Seque sus manos y aplique loción antibacteriana.
- Lávese las manos luego de utilizar el baño, sonarse la nariz, cambiar pañales, antes de la preparación de comidas, etc.
- Si no es posible lavar sus manos, lleve una solución antibacteriana para manos.
Evitar las situaciones en las que haya mucho polvo es importante, incluso cuando se sacuden alfombras, se aspira, se barre y se limpia. *Evite respirar irritantes que están suspendidos en el aire,* incluso humo (de segunda mano, de chimeneas, etc.), vapores emanados de la construcción/pintura y cualquier producto limpiador con olor fuerte.
2. EVITAR ENFERMEDADES INFECCIOSAS TRANSMISIBLES
Las siguientes son situaciones que usted debería intentar evitar, de ser posible. El uso de una mascarilla puede ser beneficioso en entornos de riesgo particularmente alto.
- Multitudes-cines, transporte público, etc.
- Aviones
- Niños en guarderías, actividades escolares
- Hospitales
- Consultorios médicos
3. APLÍQUESE TODAS LAS VACUNAS
(Neumonía, influenza, hepatitis, meningococo, tétano)
Hable con su médico sobre su necesidad de recibir estas inmunizaciones. Cuando visite una clínica o el consultorio de un doctor, trate de obtener un turno que minimice su exposición a pacientes infectados. Si está recibiendo infusiones en el hogar, las inmunizaciones pueden ser administradas de manera segura por nuestra enfermera de atención domiciliaria con una orden de nuestro médico.
4. NUTRICIÓN
La dieta juega un papel crítico en su capacidad para respirar. Es lógico que una persona con problemas de retención de dióxido de carbono consuma alimentos con baja producción de dióxido de carbono. Un exceso de carbohidratos en la dieta puede, teóricamente, crear más dióxido de carbono que otras fuentes de energía.
Comer una cantidad de pequeñas comidas a lo largo del día y no las tradicionales tres grandes comidas hace que el proceso digestivo no interfiera negativamente con el proceso de la respiración (disnea inducida por los alimentos). Los suplementos vitamínicos y aditivos naturales incluidos en su dieta pueden aumentar la efectividad del proceso digestivo y también la energía.
Seguridad alimentaria e higiene
La prevalencia de enfermedades transmitidas por alimentos parece estar subiendo. Los patógenos contenidos en los alimentos y las enfermedades relacionadas son altamente prevenibles con unos pocos pasos simples y con planificación.
- Lave todas las frutas y verduras antes de prepararlas.
- Utilice distintas tablas de cortar para alimentos crudos y cocidos. Lave y enjuague las tablas de cortar luego de cada uso.
- Cocine bien la carne y los huevos antes de ingerirlos.
- Descongele la carne en el refrigerador o microondas (cocine de inmediato luego de descongelar en el microondas). No descongele las carnes poniéndolas sobre la mesada ni poniéndolas en el horno.
Proteínas y Aminoácidos
El grupo de las carnes provee una excelente fuente de proteínas. Se recomienda una variedad de alimentos: carne de res, cerdo, pollo, pavo, pescados/mariscos. Las comidas del grupo carne proveen variables cantidades de hierro, cinc y vitaminas B (tiamina, niacina, vitamina B-6 y B-12).
Elija carnes magras y carne de aves sin piel. Incluya dos o tres porciones de proteína por día, equivalente a 5-7 onzas por día. (Una porción es igual a 2-3 onzas de carne magra, ave o pescado cocidos).
Una fuente adicional extra de proteínas son los huevos, leguminosas secas, tofu, frutos secos y mantequilla de cacahuate. Otras fuentes de proteínas que equivalen a 1 onza de carne son:
- 1/2 taza de lentejas cocidas, guisantes/arvejas y leguminosas secas
- 1 huevo o 1/4 taza de subtituto del huevo
- 2 cucharaditas de mantequilla de cacahuate o 1/3 taza de frutos secos
- 4 onzas de tofu
Calorías
Asegúrese de consumir suficientes calorías para satisfacer sus demandas de energía. Si está perdiendo peso de un modo no deseado o inesperado, debería aumentar su ingesta calórica. Eso mantiene elevado su nivel de energía.
Distribuya la ingesta calórica de forma equilibrada a lo largo del día. Es recomendable ingerir entre cuatro y cinco pequeñas comidas por día.
Vitaminas/Minerales
Vitamina A - Disponible en dos formas. La primera en forma de retinol (proviene de comidas de origen animal como hígado, aceite de pescado, huevos, leche fortificada con vitamina A y otros alimentos fortificados con vitamina A). La segunda en forma de carotenoides (como el betacaroteno que se convierte en vitamina A en el cuerpo) que se encuentran en las hortalizas rojas, amarillas, anaranjadas y muchos productos de hojas de color verde oscuro.
Vitamina C - La mayoría de la vitamina C es de origen vegetal. Todos los cítricos, incluso las naranjas, pomelos y mandarinas, son buenas fuentes de esta vitamina. Otras buenas fuentes son las bayas, melones, pimientos, verduras de hojas color verde oscuro, papas y tomates.
Vitamina E - Se encuentra más abundantemente en aceites vegetales, aderezos de ensaladas y margarina. La vitamina E también se encuentra en el germen de trigo, productos de grano entero, semillas, frutos secos y mantequilla de cacahuate.
Vitaminas A, B-6, C, D, y E, cobre, ácido fólico, selenio y cinc - Se ha comprobado que regulan la función inmunológica. Muchas vitaminas tienen propiedades antioxidantes también. Aumente su ingesta de estas vitaminas aumentando su ingesta de los alimentos listados en su dieta. Trate de obtener sus vitaminas de la comida, aunque pueda ser necesario agregar suplementos.
Si desea un producto alimenticio versátil, ¡pruebe la soya! Los productos de soya son excelentes fuentes de nutrientes. Algunos ejemplos de productos alimenticios de soya: leche de soya, harina de soya, proteína de soya (TSP), tofu, nueces de soya y soya entera.
Consulte un libro de comidas vegetarianas y experimente. Hay muchos productos de soya disponibles en la mayoría de las tiendas. Si no los encuentra, pida a su supermercado que se los traiga. Para pedir una copia del Directorio de Comidas de Soya de EE. UU., llame a 1-800-TALKSOY.
5. CAMBIOS EN LOS ESTILOS DE VIDA
Dejar de fumar - Este tema no debería necesitar explicaciones, pero si usted fuma, ¡nunca es tarde para abandonar! Es necesario que ¡¡¡DEJE DE FUMAR!!!
Ejercicio* - Comprenda que el ejercicio es esencial para los alfas. Los músculos bien tonificados y un cuerpo con baja cantidad de grasas requieren menos oxígeno para realizar las tareas diarias, y deja más oxígeno para el mayor trabajo de respirar. Los músculos secundarios más fuertes del cuerpo toman la posta de esos músculos diafragmáticos aplastados y mejoran el éxito de la inhalación. No haga cambios drásticos en su nivel de actividad. Empiece de a poco. Las actividades físicas ligeras incluyen: caminar/pasear, caminar en la cinta lentamente, nadar y jugar bolos. También recuerde precalentar los músculos antes de ejercitar y hacer ejercicios de enfriamiento al final.
Manejo del estrés - Busque modos de manejar su estrés: tome clases de yoga, practique relajaciones/respiraciones profundas, llame a un amigo, juegue, mire los atardeceres, ría o tome una clase de cerámica. Cada día y con frecuencia, practique la reducción del estrés. Relajándose y respirando con concentración, el estrés se puede manejar con más efectividad, y se pueden controlar mejor la dificultad respiratoria asociada con una gran ansiedad y pánico.
6. MEDICAMENTOS: SIGA SU RÉGIMEN MEDICAMENTOSO
Por favor, repase el correcto uso de sus broncodilatadores con su farmacéutico y/o médico.
Corticoesteroides inhalados: Es importante enjuagarse la boca a fondo luego de usar su inhalador esteroideo o podría tener mayor riesgo de una infección en la boca.
Inhaladores de Dosis Prefijada (MDI): Su médico puede prescribir un espaciador para maximizar los beneficios y reducir los efectos colaterales de esos dispositivos.
Comience un tratamiento de inmediato/agresivo de las infecciones del tracto respiratorio superior e inferior. El factor más importante en la progresión de la enfermedad Alfa-1 es la infección. Durante la temporada de gripe y resfrío, es muy importante que si comienza a sentirse enfermo, monitoree su temperatura. Del mismo modo, si desarrolla disnea, fiebre o si tiene aumento del drenaje nasal o tos con esputo de color no claro, debería consultar con un médico lo antes posible para evitar que se desarrolle una neumonía.
7. HIGIENE PULMONAR
Monitorización de la saturación de oxígeno: Si se somete a una terapia de oxígeno y tiene un monitor de saturación de oxígeno, los cambios en sus saturaciones de oxígeno pueden ser una temprana señal de infección o de reacciones alérgicas. Consulte con un médico si hay cambios en estos parámetros.
Agradecemos a Janis Berend, CNP y nuestros hermanos y hermanas Alfa que ayudaron a contribuir con sus pensamientos y prácticas en esta página. Consideremos que este es un documento al que se puede agregar o revisar cosas para reflejar las mejoras en la compresión de la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina, y esos factores que fomentan una salud óptima.
